“Un sorriso per illuminare il buio della malattia”. È lo slogan e l’obiettivo perseguito da quasi 10 anni dall’associazione “Chiara Paradiso – la forza dell’amore”, nata nel 2009 per onorare la memoria della piccola Chiara, “una bambina gioiosa, sensibile, con una grande personalità. Ironica, brillante e altruista” – così la descrive chi ha condiviso un pezzo di vita con lei. Chiara è venuta a mancare all’età di 11 anni a causa di una grave malattia, il sarcoma di Ewing.

Pochi mesi dopo la scomparsa, la sua famiglia e in particolare la mamma Angela hanno fondato l’associazione per realizzare i sogni di Chiara. Durante la sua breve e intensa vita, Chiara ha sempre dimostrato un forte interesse per i bambini meno fortunati, anche e forse soprattutto lungo il percorso della sua malattia. Già malata terminale, infatti, spesso ripeteva che al mondo c’erano bambini in situazioni peggiori delle sue. Pensava a chi non aveva il conforto della mamma, dei propri cari, a chi non aveva la possibilità di ricevere cure in strutture specializzate. Fin da piccola, Chiara desiderava diventare una famosa stilista e con i suoi guadagni aiutare i bambini di famiglie in difficoltà. Così è nata la onlus dedicata alla sua memoria.

“L’associazione non è la figlia che abbiamo perso – dice Angela – ma è il dolore che proviamo a trasformare”, donando ai bambini affetti da neoplasie un sorriso e alle loro famiglie la speranza e la forza per lottare. Tutto questo è possible grazie anche a due progetti sostenuti dalla Fondazione CON IL SUD, che hanno permesso la realizzazione di numerosi laboratori di formazione per volontari, che si occupano di fare visita ai bambini ricoverati in alcuni ospedali dell’area di Salerno. “In molti casi, nonostante la vicinanza alla nostra sede operativa, è difficile poter entrare nelle strutture ospedaliere perché le istituzioni sono spesso ostili e non si riesce ad agganciarle”.

“All’inizio usavamo la tecnica della clown terapia – spiega Angela – ma nel tempo ci siamo resi conto che non tutti i bambini amano i clown e così abbiamo deciso di chiamare i nostri operatori “volontari del sorriso”. Si può portare l’allegria anche senza il naso rosso e una parrucca, ma magari vestendo i panni di un super eroe o semplicemente accompagnando i bambini nei loro giochi preferiti.

Dall’altro lato i volontari dell’associazione Chiara Paradiso sono sempre a disposizione anche dei genitori e in generale dei familiari di bambini gravemente malati. “Non è raro, infatti, che i genitori si scoraggino e si lascino sopraffare dalla tristezza e dallo sconforto proprio nel momento in cui il bambino ha più bisogno di loro” dice Angela, che questa esperienza l’ha fatta in prima persona. È importante, quindi dare speranza ai genitori senza illuderli.  Talvolta per riportare un briciolo di serenità, basta accompagnare una mamma dal parrucchiere, passeggiare insieme, chiacchierare.

Per dare vita a tutto ciò e mantenerlo vivo chiaramente non è sufficiente la forza di volontà, ma serve anche il supporto della comunità locale, delle istituzioni, delle organizzazioni del Terzo settore locale, che si sono messe in rete con l’associazione Chiara Paradiso per amplificare la sua forza e il suo messaggio. In rete sono stati realizzati infatti i progetti sostenuti dalla Fondazione CON IL SUD: “Famiglia, caregiver e persona: la rete di sostegno” e successivamente la sua evoluzione nel programma “I sensi del volontariato”. Entrambe le iniziative hanno coinvolto centinaia di giovani, studenti e professionisti, in laboratori di formazione che hanno stimolato la loro azione volontaria e li hanno preparati a trascorrere il loro tempo in armonia con i bambini.

In particolare, con “I sensi del volontariato” è stato possibile sviluppare meglio l’azione di coinvolgimento dei cittadini dando loro la possibilità di partecipare a laboratori incentrati sui cinque sensi: per il senso del gusto sono stati coinvolti medici, docenti e giovani chef di un istituto alberghiero per la realizzazione di piatti tipici della dieta mediterranea e chilometro zero e per fornire nozioni in materia di alimenti sani e utili per la salute; per il tatto sono stati realizzati laboratori per la manipolazione dell’argilla presso i reparti di oncoematologia e pediatria dell’Ospedale Umberto I di Nocera Inferiore (Sa) e presso i domicili di alcuni pazienti; per l’olfatto è stato realizzato un laboratorio che ha coinvolto le aziende e le strutture ricettive del territorio per riscoprire le piante officinali tipiche e donare orti da balcone ai partecipanti; per la vista sono state coinvolte strutture del territorio capaci di garantire agli utenti di godere della bellezza naturale; infine per l’udito è stato realizzato un evento teatrale con musiche e balli di un tempo.

L’associazione è anche impegnata sul fronte delle ricerca. Da qualche anno, infatti, insieme ad altre associazioni memoriali riesce ad “adottare dottorandi”, dando loro la possibilità di continuare a studiare per trovare nuove cure.

“Si creano delle magie – dice Angela – in contesti dove c’è tanta povertà, soprattutto materiale”. Una magia che racconta di quasi 30 mila ore di volontariato svolte, 90 mila chilometri percorsi, 7 mila bambini a cui è stato donato un sorriso e tanti sogni realizzati.

Claudia Cannatà